Saúde / Cidadania
MS pode instituir Programa de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras
Projeto de Lei propõe diretrizes intersetoriais e inclusivas para garantir diagnóstico precoce, cuidado humanizado e promoção de direitos
25/06/2025
09:30
DA REDAÇÃO
©DIVULGAÇÃO
Está em tramitação na Assembleia Legislativa de Mato Grosso do Sul (ALEMS) o Projeto de Lei 157/2025, de autoria do deputado João Henrique (PL), que propõe a criação do Programa Estadual de Atenção Integral e Sistemática às Pessoas com Doenças Raras (PEAIS-DR). A proposta segue agora para análise da Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJR).
A iniciativa tem como objetivo estruturar diretrizes para a inclusão, acolhimento e garantia de direitos às pessoas com doenças raras, com base em uma ação integrada entre saúde, educação, assistência social, trabalho e direitos humanos. Segundo o Ministério da Saúde, doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil habitantes.
As bases do PEAIS-DR incluem:
Atuação intersetorial, integrada e descentralizada;
Respeito à dignidade humana, equidade e diversidade;
Promoção do diagnóstico precoce, acesso à informação de qualidade e atendimento multiprofissional;
Aproveitamento de estruturas públicas já existentes, sem aumento imediato de gastos públicos;
Cooperação com universidades, entes federativos, setor privado e sociedade civil;
Capacitação continuada de profissionais da rede pública;
Promoção da autonomia, acessibilidade e participação social das pessoas com doenças raras.
Segundo o deputado João Henrique, a proposta visa coordenar ações que já existem no Estado, sem gerar nova despesa obrigatória ao erário:
“O programa é uma resposta necessária a um cenário reconhecido por organismos internacionais, que exige conscientização coletiva, combate à exclusão e valorização da diversidade humana como pilar da dignidade.”
O projeto será avaliado pela CCJR, responsável por analisar a constitucionalidade e a legalidade da matéria. Se aprovado, seguirá para as demais comissões temáticas antes de ser votado em plenário.
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