Campo Grande (MS), Quarta-feira, 25 de Junho de 2025

Saúde / Cidadania

MS pode instituir Programa de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras

Projeto de Lei propõe diretrizes intersetoriais e inclusivas para garantir diagnóstico precoce, cuidado humanizado e promoção de direitos

25/06/2025

09:30

DA REDAÇÃO

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Está em tramitação na Assembleia Legislativa de Mato Grosso do Sul (ALEMS) o Projeto de Lei 157/2025, de autoria do deputado João Henrique (PL), que propõe a criação do Programa Estadual de Atenção Integral e Sistemática às Pessoas com Doenças Raras (PEAIS-DR). A proposta segue agora para análise da Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJR).

A iniciativa tem como objetivo estruturar diretrizes para a inclusão, acolhimento e garantia de direitos às pessoas com doenças raras, com base em uma ação integrada entre saúde, educação, assistência social, trabalho e direitos humanos. Segundo o Ministério da Saúde, doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil habitantes.

Diretrizes do programa

As bases do PEAIS-DR incluem:

  • Atuação intersetorial, integrada e descentralizada;

  • Respeito à dignidade humana, equidade e diversidade;

  • Promoção do diagnóstico precoce, acesso à informação de qualidade e atendimento multiprofissional;

  • Aproveitamento de estruturas públicas já existentes, sem aumento imediato de gastos públicos;

  • Cooperação com universidades, entes federativos, setor privado e sociedade civil;

  • Capacitação continuada de profissionais da rede pública;

  • Promoção da autonomia, acessibilidade e participação social das pessoas com doenças raras.

Justificativa do autor

Segundo o deputado João Henrique, a proposta visa coordenar ações que já existem no Estado, sem gerar nova despesa obrigatória ao erário:

“O programa é uma resposta necessária a um cenário reconhecido por organismos internacionais, que exige conscientização coletiva, combate à exclusão e valorização da diversidade humana como pilar da dignidade.”

Próximos passos

O projeto será avaliado pela CCJR, responsável por analisar a constitucionalidade e a legalidade da matéria. Se aprovado, seguirá para as demais comissões temáticas antes de ser votado em plenário.


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